{"id":34855,"date":"2024-03-20T12:00:00","date_gmt":"2024-03-20T12:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.euforea.org\/news\/nasenpolypen-syndrom-ein-patientenzentrierter-begriff-fuer-crswnp-von-euforea\/"},"modified":"2024-03-20T12:00:00","modified_gmt":"2024-03-20T12:00:00","slug":"nasenpolypen-syndrom-ein-patientenzentrierter-begriff-fuer-crswnp-von-euforea","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/www.euforea.org\/de\/news\/nasenpolypen-syndrom-ein-patientenzentrierter-begriff-fuer-crswnp-von-euforea\/","title":{"rendered":"Nasenpolypen-Syndrom: Ein patientenzentrierter Begriff f\u00fcr CRSwNP von EUFOREA"},"content":{"rendered":"<div class=\"paragraph paragraph--text-columns paragraph-id--2692 paragraph--type--text-columns paragraph--view-mode--default clearfix paragraph--text-columns--1col\">\n<div class=\"inner--wide\">\n<div class=\"text__text text text--paragraph\">\n<p>W\u00e4hrend des ersten j\u00e4hrlichen globalen Awareness-Tages f\u00fcr chronische Rhinosinusitis mit Nasenpolypen von EUFOREA am 20. April 2022 im Europ\u00e4ischen Parlament in Br\u00fcssel (<a href=\"https:\/\/www.frontiersin.org\/articles\/10.3389\/falgy.2024.1372919\/full#F1\" target=\"_blank\" rel=\"noopener nofollow noreferrer\">Abbildung 1A<\/a> oder untere erste Abbildung) nahmen ein Moderator und ein Panel, bestehend aus globalen Experten f\u00fcr CRSwNP und Patientenvertretern des Patientenbeirats (PAB) von EUFOREA, an einer informellen Debatte \u00fcber die Belastung durch CRSwNP (<a href=\"https:\/\/www.frontiersin.org\/articles\/10.3389\/falgy.2024.1372919\/full#F1\" target=\"_blank\" rel=\"noopener nofollow noreferrer\">Abbildung 1B<\/a> oder untere erste Abbildung) sowie \u00fcber die Art der komplexen Bezeichnungen \u201eCRSwNP\u201c oder \u201echronische Rhinosinusitis mit Nasenpolypen\u201c f\u00fcr Patienten, gesundheitspolitische Entscheidungstr\u00e4ger und \u00c4rzte teil. Diskussionen unter den Mitgliedern des Patientenbeirats von EUFOREA verdeutlichten die Herausforderungen, denen Patienten mit CRSwNP gegen\u00fcberstehen, wenn sie nicht nur Gespr\u00e4che mit Familie, Freunden und Gleichaltrigen \u00fcber die Belastung durch ihre Krankheit und die damit verbundenen Komorbidit\u00e4ten f\u00fchren, sondern auch online nach zuverl\u00e4ssigen Informationen \u00fcber ihre Erkrankung suchen, um eine aktive und gest\u00e4rkte Rolle bei der Er\u00f6rterung von Behandlungsoptionen mit ihrem medizinischen Team einzunehmen. Die schwierige und uneinheitliche Benennung von CRSwNP durch Patienten und medizinisches Fachpersonal gleicherma\u00dfen verst\u00e4rkt nicht nur die von den Patienten berichtete Wahrnehmung eines Mangels an Ressourcen \u00fcber ihre Krankheit, sondern behindert auch die Einbeziehung der Patienten in die gemeinsame Entscheidungsfindung mit ihrem Behandlungsteam. <\/p>\n<p><strong>Koautoren:<\/strong> Thijs Teeling, Chabha Djouder, Henk Laurens, Jeff Preyra, Catherine Shire, Elizabeth Van Staeyen, Diego M. Conti, Glenis Scadding und Peter Hellings<\/p>\n<p><span class=\"button-ckeditor button-ckeditor--blue\"><a href=\"https:\/\/www.frontiersin.org\/articles\/10.3389\/falgy.2024.1372919\/full#:~:text=Chronic%20Rhinosinusitis%20with%20Nasal%20Polyps,adults%20and%20middle%2Daged%20populations\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>OPEN ACCESS<\/strong><\/a><\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>,<\/p>\n<div class=\"paragraph photo-gallery paragraph-id--2697 paragraph--type--photo-gallery paragraph--view-mode--default clearfix p-photo-gallery--col\">\n<div class=\"photo-gallery__content\">\n<div class=\"paragraph photo paragraph-id--2693 paragraph--type--photo paragraph--view-mode--default clearfix\">\n<p><a href=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Figure-1-1.jpeg?itok=bkCfcI7c%20\" data-caption=\"FIGURE 1A - Group picture of debate at the first annual Global Chronic Rhinosinusitis with Nasal Polyps (CRSwNP) awareness day 2022. 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April 2022 im Europ\u00e4ischen Parlament in Br\u00fcssel (Abbildung 1A oder untere erste Abbildung) nahmen ein Moderator und ein Panel, bestehend aus globalen Experten f\u00fcr CRSwNP und Patientenvertretern des Patientenbeirats (PAB) von EUFOREA, an einer informellen Debatte \u00fcber die Belastung durch CRSwNP (Abbildung 1B oder untere erste Abbildung) sowie \u00fcber die Art der komplexen Bezeichnungen \u201eCRSwNP\u201c oder \u201echronische Rhinosinusitis mit Nasenpolypen\u201c f\u00fcr Patienten, gesundheitspolitische Entscheidungstr\u00e4ger und \u00c4rzte teil. Diskussionen unter den Mitgliedern des Patientenbeirats von EUFOREA verdeutlichten die Herausforderungen, denen Patienten mit CRSwNP gegen\u00fcberstehen, wenn sie nicht nur Gespr\u00e4che mit Familie, Freunden und Gleichaltrigen \u00fcber die Belastung durch ihre Krankheit und die damit verbundenen Komorbidit\u00e4ten f\u00fchren, sondern auch online nach zuverl\u00e4ssigen Informationen \u00fcber ihre Erkrankung suchen, um eine aktive und gest\u00e4rkte Rolle bei der Er\u00f6rterung von Behandlungsoptionen mit ihrem medizinischen Team einzunehmen. Die schwierige und uneinheitliche Benennung von CRSwNP durch Patienten und medizinisches Fachpersonal gleicherma\u00dfen verst\u00e4rkt nicht nur die von den Patienten berichtete Wahrnehmung eines Mangels an Ressourcen \u00fcber ihre Krankheit, sondern behindert auch die Einbeziehung der Patienten in die gemeinsame Entscheidungsfindung mit ihrem Behandlungsteam. 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