{"id":34873,"date":"2024-03-20T12:00:00","date_gmt":"2024-03-20T12:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.euforea.org\/news\/sindrome-de-polipos-nasales-un-termino-centrado-en-el-paciente-para-la-rsccpn-por-euforea\/"},"modified":"2024-03-20T12:00:00","modified_gmt":"2024-03-20T12:00:00","slug":"sindrome-de-polipos-nasales-un-termino-centrado-en-el-paciente-para-la-rsccpn-por-euforea","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/www.euforea.org\/es\/news\/sindrome-de-polipos-nasales-un-termino-centrado-en-el-paciente-para-la-rsccpn-por-euforea\/","title":{"rendered":"S\u00edndrome de p\u00f3lipos nasales: un t\u00e9rmino centrado en el paciente para la RSCcPN por EUFOREA"},"content":{"rendered":"<div class=\"paragraph paragraph--text-columns paragraph-id--2692 paragraph--type--text-columns paragraph--view-mode--default clearfix paragraph--text-columns--1col\">\n<div class=\"inner--wide\">\n<div class=\"text__text text text--paragraph\">\n<p>Durante el primer D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre la Rinosinusitis Cr\u00f3nica con P\u00f3lipos Nasales de EUFOREA, celebrado el 20 de abril de 2022 en el Parlamento Europeo en Bruselas (<a href=\"https:\/\/www.frontiersin.org\/articles\/10.3389\/falgy.2024.1372919\/full#F1\" target=\"_blank\" rel=\"noopener nofollow noreferrer\">Figura 1A<\/a> o primera figura inferior), un moderador y un panel compuesto por expertos mundiales en RSCcPN y representantes de pacientes del consejo asesor de pacientes (PAB) de EUFOREA participaron en un debate informal sobre la carga de la RSCcPN (<a href=\"https:\/\/www.frontiersin.org\/articles\/10.3389\/falgy.2024.1372919\/full#F1\" target=\"_blank\" rel=\"noopener nofollow noreferrer\">Figura 1B<\/a> o primera figura inferior) y sobre la naturaleza de los complejos nombres \u00abRSCcPN\u00bb o \u00abrinosinusitis cr\u00f3nica con p\u00f3lipos nasales\u00bb para los pacientes, los responsables de las pol\u00edticas sanitarias y los m\u00e9dicos. Los debates entre los miembros del consejo asesor de pacientes de EUFOREA revelaron los retos a los que se enfrentan los pacientes con RSCcPN, no solo al entablar conversaciones con familiares, amigos y compa\u00f1eros sobre la carga de su enfermedad y sus comorbilidades asociadas, sino tambi\u00e9n al buscar informaci\u00f3n fiable sobre su patolog\u00eda en internet para desempe\u00f1ar un papel activo y empoderado al discutir las opciones de tratamiento con su equipo sanitario. La denominaci\u00f3n dif\u00edcil e incoherente utilizada para la RSCcPN, tanto por los pacientes como por los profesionales sanitarios, no solo exacerba la percepci\u00f3n de los pacientes sobre la falta de recursos acerca de su enfermedad, sino que tambi\u00e9n dificulta su participaci\u00f3n en la toma de decisiones compartida con su equipo m\u00e9dico. <\/p>\n<p><strong>Coautores:<\/strong> Thijs Teeling, Chabha Djouder, Henk Laurens, Jeff Preyra, Catherine Shire, Elizabeth Van Staeyen, Diego M. Conti, Glenis Scadding y Peter Hellings<\/p>\n<p><span class=\"button-ckeditor button-ckeditor--blue\"><a href=\"https:\/\/www.frontiersin.org\/articles\/10.3389\/falgy.2024.1372919\/full#:~:text=Chronic%20Rhinosinusitis%20with%20Nasal%20Polyps,adults%20and%20middle%2Daged%20populations\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>ACCESO ABIERTO<\/strong><\/a><\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>,<\/p>\n<div class=\"paragraph photo-gallery paragraph-id--2697 paragraph--type--photo-gallery paragraph--view-mode--default clearfix p-photo-gallery--col\">\n<div class=\"photo-gallery__content\">\n<div class=\"paragraph photo paragraph-id--2693 paragraph--type--photo paragraph--view-mode--default clearfix\">\n<p><a href=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Figure-1-1.jpeg?itok=bkCfcI7c%20\" data-caption=\"FIGURE 1A - Group picture of debate at the first annual Global Chronic Rhinosinusitis with Nasal Polyps (CRSwNP) awareness day 2022. FIGURE 1B - EUFOREA Innovation Forum debate on the need for a lay language term to improve patient-provider communications.\" data-fancybox=\"images\"><br \/>\n<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Figure1.jpeg\"><br \/>\n<\/a><\/p>\n<\/div>\n<div class=\"paragraph photo paragraph-id--2694 paragraph--type--photo paragraph--view-mode--default clearfix\">\n<p><a href=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Table-1-1.jpeg?itok=xiCBJxws%20\" data-caption=\"TABLE 1. Examples of lay language terms vs. medical terms.\" data-fancybox=\"images\"><br \/>\n<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Table____1.jpeg\"><br \/>\n<\/a><\/p>\n<\/div>\n<div class=\"paragraph photo paragraph-id--2695 paragraph--type--photo paragraph--view-mode--default clearfix\">\n<p><a href=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Figure-2.jpeg?itok=M9Zs93CL%20\" data-caption=\"FIGURE 2. Lay language terms proposed by the EUFOREA patient advisory board along with poll results for preferred term.\" data-fancybox=\"images\"><br \/>\n<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Figure-2.jpeg\"><br \/>\n<\/a><\/p>\n<\/div>\n<div class=\"paragraph photo paragraph-id--2696 paragraph--type--photo paragraph--view-mode--default clearfix\">\n<p><a href=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Figure2031.jpeg?itok=DE48css-%20\" data-caption=\"FIGURE 3. EUFOREA chronic rhinosinusitis treatment algorithm.\" data-fancybox=\"images\"><br \/>\n<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Figure-3.jpeg\"><br \/>\n<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Durante el primer D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre la Rinosinusitis Cr\u00f3nica con P\u00f3lipos Nasales de EUFOREA, celebrado el 20 de abril de 2022 en el Parlamento Europeo en Bruselas (Figura 1A o primera figura inferior), un moderador y un panel compuesto por expertos mundiales en RSCcPN y representantes de pacientes del consejo asesor de pacientes (PAB) de EUFOREA participaron en un debate informal sobre la carga de la RSCcPN (Figura 1B o primera figura inferior) y sobre la naturaleza de los complejos nombres \u00abRSCcPN\u00bb o \u00abrinosinusitis cr\u00f3nica con p\u00f3lipos nasales\u00bb para los pacientes, los responsables de las pol\u00edticas sanitarias y los m\u00e9dicos. 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