{"id":29258,"date":"2024-03-20T12:00:00","date_gmt":"2024-03-20T12:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.euforea.org\/news\/syndrome-des-polypes-nasaux-un-terme-centre-sur-le-patient-pour-la-pcrspn-par-euforea\/"},"modified":"2024-03-20T12:00:00","modified_gmt":"2024-03-20T12:00:00","slug":"syndrome-des-polypes-nasaux-un-terme-centre-sur-le-patient-pour-la-pcrspn-par-euforea","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/www.euforea.org\/fr\/news\/syndrome-des-polypes-nasaux-un-terme-centre-sur-le-patient-pour-la-pcrspn-par-euforea\/","title":{"rendered":"Syndrome des polypes nasaux : un terme centr\u00e9 sur le patient pour la PCRsPN par EUFOREA"},"content":{"rendered":"<div class=\"paragraph paragraph--text-columns paragraph-id--2692 paragraph--type--text-columns paragraph--view-mode--default clearfix paragraph--text-columns--1col\">\n<div class=\"inner--wide\">\n<div class=\"text__text text text--paragraph\">\n<p>Lors de la premi\u00e8re Journ\u00e9e mondiale de sensibilisation \u00e0 la polypose rhinosinusienne chronique avec polypes nasaux d&#8217;EUFOREA, le 20 avril 2022, au Parlement europ\u00e9en \u00e0 Bruxelles (<a href=\"https:\/\/www.frontiersin.org\/articles\/10.3389\/falgy.2024.1372919\/full#F1\" target=\"_blank\" rel=\"noopener nofollow noreferrer\">Figure 1A<\/a> ou premi\u00e8re figure ci-dessous), un mod\u00e9rateur et un panel compos\u00e9 d&#8217;experts mondiaux en PCRsPN et de repr\u00e9sentants de patients du conseil consultatif des patients (PAB) d&#8217;EUFOREA ont particip\u00e9 \u00e0 un d\u00e9bat informel sur le fardeau de la PCRsPN (<a href=\"https:\/\/www.frontiersin.org\/articles\/10.3389\/falgy.2024.1372919\/full#F1\" target=\"_blank\" rel=\"noopener nofollow noreferrer\">Figure 1B<\/a> ou premi\u00e8re figure ci-dessous) et sur la nature des noms complexes \u00ab PCRsPN \u00bb ou \u00ab Polypose rhinosinusienne chronique avec polypes nasaux \u00bb pour les patients, les d\u00e9cideurs politiques en mati\u00e8re de sant\u00e9 et les m\u00e9decins. Les discussions entre les membres du conseil consultatif des patients d&#8217;EUFOREA ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 les d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9s les patients atteints de PCRsPN, non seulement lorsqu&#8217;ils abordent les conversations avec leur famille, leurs amis et leurs pairs au sujet du fardeau de leur maladie et de ses comorbidit\u00e9s associ\u00e9es, mais aussi lorsqu&#8217;ils recherchent des informations fiables sur leur maladie en ligne afin de jouer un r\u00f4le actif et responsabilis\u00e9 lorsqu&#8217;ils discutent des options de traitement avec leur \u00e9quipe soignante. La d\u00e9nomination difficile et incoh\u00e9rente utilis\u00e9e pour la PCRsPN par les patients et les professionnels de sant\u00e9 exacerbe non seulement la perception rapport\u00e9e par les patients d&#8217;un manque de ressources concernant leur maladie, mais entrave \u00e9galement la participation des patients \u00e0 la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e avec leur \u00e9quipe soignante. <\/p>\n<p><strong>Co-auteurs :<\/strong> Thijs Teeling, Chabha Djouder, Henk Laurens, Jeff Preyra, Catherine Shire, Elizabeth Van Staeyen, Diego M. Conti, Glenis Scadding et Peter Hellings<\/p>\n<p><span class=\"button-ckeditor button-ckeditor--blue\"><a href=\"https:\/\/www.frontiersin.org\/articles\/10.3389\/falgy.2024.1372919\/full#:~:text=Chronic%20Rhinosinusitis%20with%20Nasal%20Polyps,adults%20and%20middle%2Daged%20populations\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>ACC\u00c8S LIBRE<\/strong><\/a><\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>,<\/p>\n<div class=\"paragraph photo-gallery paragraph-id--2697 paragraph--type--photo-gallery paragraph--view-mode--default clearfix p-photo-gallery--col\">\n<div class=\"photo-gallery__content\">\n<div class=\"paragraph photo paragraph-id--2693 paragraph--type--photo paragraph--view-mode--default clearfix\">\n<p><a href=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Figure-1-1.jpeg?itok=bkCfcI7c%20\" data-caption=\"FIGURE 1A - Group picture of debate at the first annual Global Chronic Rhinosinusitis with Nasal Polyps (CRSwNP) awareness day 2022. FIGURE 1B - EUFOREA Innovation Forum debate on the need for a lay language term to improve patient-provider communications.\" data-fancybox=\"images\"><br \/>\n<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Figure1.jpeg\"><br \/>\n<\/a><\/p>\n<\/div>\n<div class=\"paragraph photo paragraph-id--2694 paragraph--type--photo paragraph--view-mode--default clearfix\">\n<p><a href=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Table-1-1.jpeg?itok=xiCBJxws%20\" data-caption=\"TABLE 1. Examples of lay language terms vs. medical terms.\" data-fancybox=\"images\"><br \/>\n<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Table____1.jpeg\"><br \/>\n<\/a><\/p>\n<\/div>\n<div class=\"paragraph photo paragraph-id--2695 paragraph--type--photo paragraph--view-mode--default clearfix\">\n<p><a href=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Figure-2.jpeg?itok=M9Zs93CL%20\" data-caption=\"FIGURE 2. Lay language terms proposed by the EUFOREA patient advisory board along with poll results for preferred term.\" data-fancybox=\"images\"><br \/>\n<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Figure-2.jpeg\"><br \/>\n<\/a><\/p>\n<\/div>\n<div class=\"paragraph photo paragraph-id--2696 paragraph--type--photo paragraph--view-mode--default clearfix\">\n<p><a href=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Figure2031.jpeg?itok=DE48css-%20\" data-caption=\"FIGURE 3. EUFOREA chronic rhinosinusitis treatment algorithm.\" data-fancybox=\"images\"><br \/>\n<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/s3.nl-ams.scw.cloud\/euforea-wp-production\/uploads\/Figure-3.jpeg\"><br \/>\n<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lors de la premi\u00e8re Journ\u00e9e mondiale de sensibilisation \u00e0 la polypose rhinosinusienne chronique avec polypes nasaux d&#8217;EUFOREA, le 20 avril 2022, au Parlement europ\u00e9en \u00e0 Bruxelles (Figure 1A ou premi\u00e8re figure ci-dessous), un mod\u00e9rateur et un panel compos\u00e9 d&#8217;experts mondiaux en PCRsPN et de repr\u00e9sentants de patients du conseil consultatif des patients (PAB) d&#8217;EUFOREA ont particip\u00e9 \u00e0 un d\u00e9bat informel sur le fardeau de la PCRsPN (Figure 1B ou premi\u00e8re figure ci-dessous) et sur la nature des noms complexes \u00ab PCRsPN \u00bb ou \u00ab Polypose rhinosinusienne chronique avec polypes nasaux \u00bb pour les patients, les d\u00e9cideurs politiques en mati\u00e8re de sant\u00e9 et les m\u00e9decins. 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