Nasenpolypen-Syndrom: Ein patientenzentrierter Begriff für CRSwNP von EUFOREA
Während des ersten jährlichen globalen Awareness-Tages für chronische Rhinosinusitis mit Nasenpolypen von EUFOREA am 20. April 2022 im Europäischen Parlament in Brüssel (Abbildung 1A oder untere erste Abbildung) nahmen ein Moderator und ein Panel, bestehend aus globalen Experten für CRSwNP und Patientenvertretern des Patientenbeirats (PAB) von EUFOREA, an einer informellen Debatte über die Belastung durch CRSwNP (Abbildung 1B oder untere erste Abbildung) sowie über die Art der komplexen Bezeichnungen „CRSwNP“ oder „chronische Rhinosinusitis mit Nasenpolypen“ für Patienten, gesundheitspolitische Entscheidungsträger und Ärzte teil. Diskussionen unter den Mitgliedern des Patientenbeirats von EUFOREA verdeutlichten die Herausforderungen, denen Patienten mit CRSwNP gegenüberstehen, wenn sie nicht nur Gespräche mit Familie, Freunden und Gleichaltrigen über die Belastung durch ihre Krankheit und die damit verbundenen Komorbiditäten führen, sondern auch online nach zuverlässigen Informationen über ihre Erkrankung suchen, um eine aktive und gestärkte Rolle bei der Erörterung von Behandlungsoptionen mit ihrem medizinischen Team einzunehmen. Die schwierige und uneinheitliche Benennung von CRSwNP durch Patienten und medizinisches Fachpersonal gleichermaßen verstärkt nicht nur die von den Patienten berichtete Wahrnehmung eines Mangels an Ressourcen über ihre Krankheit, sondern behindert auch die Einbeziehung der Patienten in die gemeinsame Entscheidungsfindung mit ihrem Behandlungsteam.
Koautoren: Thijs Teeling, Chabha Djouder, Henk Laurens, Jeff Preyra, Catherine Shire, Elizabeth Van Staeyen, Diego M. Conti, Glenis Scadding und Peter Hellings
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