Bei EUFOREA stärken wir Ihre Stimme durch Patientenvertretung:
Wir hören Patienten und pflegenden Angehörigen zu, um mehr über ihre Erfahrungen, Herausforderungen und ungedeckten Bedürfnisse zu erfahren. Mit diesen Informationen können wir Lösungen entwickeln, verbessern und uns für sie einsetzen, die die Zukunft der Atemwegsversorgung gemeinsam wirklich beeinflussen.
Sie kennen Ihren Weg am besten…
Wir glauben, dass Patienten und pflegende Angehörige Experten für ihren eigenen Weg sind.
Möglicherweise standen Sie vor Herausforderungen bei der Versorgung, der Suche nach klaren Informationen oder dem Gefühl, vollständig gehört zu werden. Behandlungen oder Pflege spiegeln möglicherweise nicht immer wider, was Ihnen am wichtigsten ist, und es kann Herausforderungen geben, die Sie erlebt haben, an die wir oder andere außerhalb der Patientengemeinschaft vielleicht nicht einmal denken.
Ihre Erfahrung kann einen Unterschied machen!
Welchen Herausforderungen Sie auch immer auf dem Weg begegnet sind, gemeinsam können wir Ihre Erkenntnisse in Taten umsetzen und sie angehen.
Indem Sie Ihre Erfahrungen und Ihr Feedback teilen, tragen Sie dazu bei:
In diesem Abschnitt zeigen wir Ihnen die verschiedenen Möglichkeiten auf, wie Sie sich vernetzen, engagieren, aktiv werden und wirklich Teil des Wandels sein können.
Wir glauben, dass Patienten und pflegende Angehörige Experten für ihren eigenen Weg sind.
Ob Sie einmalig, gelegentlich oder regelmäßig Feedback geben, Ihre Erfahrungen tragen dazu bei, das Bewusstsein zu schärfen, Bildungsressourcen zu schaffen und die Versorgungsrichtlinien für Patienten und pflegende Angehörige weltweit zu gestalten.
Durch Ihre Teilnahme werden Sie Teil einer internationalen Gemeinschaft, die zusammenarbeitet, um das Leben für alle, die mit Atemwegserkrankungen leben oder jemanden pflegen, zu verbessern.
Jede Einsicht, Geschichte oder Anregung zählt.
Es gibt viele Möglichkeiten, Ihre Stimme zu Gehör zu bringen und zu helfen. Sie können:
Mittlerer bis hoher Zeitaufwand
4 bis 6 Online-Meetings à 1 Stunde pro Jahr
Werden Sie Teil einer Gruppe von Patienten und pflegenden Angehörigen, die regelmäßig ihre Erfahrungen und Ideen mit EUFOREA teilen. Gemeinsam tauschen wir uns über das Leben mit Atemwegserkrankungen aus. EUFOREA nutzt diese Erkenntnisse, um Initiativen wie Aufklärungskampagnen und Bildungsressourcen zu entwickeln, die die tatsächlichen Bedürfnisse von Patienten und pflegenden Angehörigen widerspiegeln und so die Zukunft der Atemwegsversorgung beeinflussen.
Die Teilnahme ist flexibel, und die Registrierung verpflichtet Sie nicht zur Teilnahme an jedem Meeting.
Geringer Zeitaufwand
Etwa 5 bis 15 Minuten pro Umfrage
Umfragen (kurze Fragenlisten) sind eine einfache Möglichkeit, Ihre Ansichten, Bedürfnisse und Erfahrungen zu einem bestimmten Gesundheitsthema zu teilen. Das Ausfüllen einer Umfrage dauert nur wenige Minuten und kann uns helfen zu erkennen, was Patienten und pflegende Angehörige am wichtigsten finden.
EUFOREA-Umfragen fragen nicht nach Ihrem Namen oder Ihren Kontaktdaten, sodass Ihre Antworten anonym bleiben (was bedeutet, dass wir diese nicht mit Ihnen in Verbindung bringen können).
Je nach Umfragethema fragen wir möglicherweise nach Ihrem Gesundheitszustand, Alter, Land, Geschlecht bei der Geburt oder anderen Hintergrundinformationen (Demografie), um die unterschiedlichen Erfahrungen und Bedürfnisse der Patientengruppen besser zu verstehen.
Wir behandeln alle Antworten vertraulich und verwenden sie ausschließlich für EUFOREA-Initiativen.
Sie können:
Die Registrierung Ihres Interesses bedeutet nicht, dass Sie zur Teilnahme verpflichtet sind. Es bedeutet jedoch, dass wir Sie informieren, wenn eine neue Umfrage verfügbar ist. Sie entscheiden dann, ob Sie einen Beitrag leisten möchten.
Mittlerer Zeitaufwand
1 Tag (17. April 2026)
Besuchen Sie uns in Brüssel für einen einzigartigen eintägigen Kurs für Patienten und pflegende Angehörige und werden Sie ein Patientenexperte für Atemwege und respiratorische Führung (PEARL).
Wir haben diesen Kurs entwickelt, um:
Die Teilnahme ist kostenlos
Sie können persönlich oder virtuell teilnehmen.
Wenn Sie ein Patient sind, der nicht in Belgien lebt, können Sie einen der 25 Unterkunfts- und Reisestipendien beantragen, wenn Sie in Brüssel teilnehmen.
Es wird kein Feedback erwartet.
Geringer bis hoher Zeitaufwand
Der Zeitaufwand variiert je nach Aktivität. Sie können wählen, wie stark Sie sich engagieren möchten. Wir werden den erwarteten Zeitaufwand immer im Voraus erläutern.
Von Zeit zu Zeit lädt EUFOREA Patienten und pflegende Angehörige ein, an spezifischen Projekten teilzunehmen, wie z. B. Fokusgruppen, dem Teilen von Patienten- oder Betreuergeschichten oder der Überprüfung von patienten- oder betreuerbezogenen Informationen.
Diese Möglichkeiten können in Zeit und Format variieren: einige erfordern möglicherweise nur ein (Online-)Meeting, während andere mehrere Sitzungen, gelegentliche Vorbereitung oder gar kein Meeting beinhalten können.
Bei einem solchen Projekt könnten Sie:
Jeder Beitrag hilft EUFOREA, Ressourcen, Bildung und Interessenvertretung für Menschen mit Atemwegserkrankungen bedeutungsvoller und relevanter zu gestalten.
Die Registrierung Ihres Interesses bedeutet nicht, dass Sie zur Teilnahme verpflichtet sind. Es bedeutet jedoch, dass wir Sie informieren, wenn sich eine Gelegenheit ergibt. Sie entscheiden dann, ob Sie einen Beitrag leisten möchten.
EUFOREA unterstützt auch Aktivitäten, die Menschen zusammenbringen, um das Bewusstsein für Atemwegserkrankungen zu schärfen und andere zum Handeln zu inspirieren.
Ein großartiges Beispiel ist der 20-km-Lauf von Brüssel, bei dem Patienten, pflegende Angehörige, medizinisches Fachpersonal und Unterstützer dem EUFOREA-Team beitreten können, um Asthma und andere Atemwegserkrankungen ins Rampenlicht zu rücken.
Sie können am 30. Mai 2027 Teil der EUFOREA-Delegation sein!
Ob Sie laufen oder gehen möchten, jeder ist willkommen, mitzumachen und etwas zu bewirken.
Die Registrierung bei EUFOREA beginnt im Februar 2027!
Jede Geschichte, jeder Vorschlag und jedes Feedback hilft EUFOREA, die Versorgung von Menschen mit Atemwegserkrankungen zu verbessern – und zeigt, dass Ihre Stimme wirklich zählt.
Alle persönlichen Informationen, die über EUFOREA-Aktivitäten geteilt werden, werden vertraulich behandelt und gemäß den EU-Datenschutzstandards verwaltet.
Möchten Sie die Zukunft der Atemwegsversorgung mitgestalten?
Füllen Sie dieses kurze Formular aus, um uns mitzuteilen, wie Sie sich engagieren möchten.
Wir werden Sie kontaktieren, wenn relevante Gelegenheiten entstehen.
Ihre Antworten helfen uns zu erkennen, ob mehr Aufklärung und Bildung zur Kommunikation von Behandlungszielen sowohl für medizinisches Fachpersonal als auch für Patienten erforderlich ist.
Wir haben diesen Kurs entwickelt, um Menschen, die mit Atemwegserkrankungen leben oder jemanden mit Atemwegserkrankungen pflegen, praktisches Wissen über Therapien zu vermitteln. Sie erfahren mehr über die neuesten Trends und wie Sie Ihre Gesundheitsreise selbst in die Hand nehmen können. Nehmen Sie an diesem interessanten und kostenlosen Kurs teil, online oder persönlich.
Gestalten Sie Ihre CRSwNP-Patientenreise neu.
Schließen Sie sich dem EUFOREA-Team bei dieser Spendenaktion an.
Bitte wenden Sie sich an:
Xander Bertels
Leiter der Interessenvertretung
