Chez EUFOREA, nous renforçons votre voix grâce au plaidoyer des patients :
Nous écoutons les patients et les aidants pour en savoir plus sur leurs expériences, leurs défis et leurs besoins non satisfaits. Grâce à ces informations, nous pouvons créer, améliorer et défendre des solutions qui auront un réel impact sur l’avenir des soins respiratoires, ensemble.
Vous connaissez le mieux votre parcours…
Nous pensons que les patients et les aidants sont experts de leur propre parcours.
Vous avez peut-être rencontré des difficultés pour obtenir des soins, trouver des informations claires ou vous sentir pleinement écouté. Les traitements ou les soins ne reflètent pas toujours ce qui compte le plus pour vous, et vous avez peut-être vécu des défis auxquels nous, ou d’autres personnes extérieures à la communauté des patients, n’aurions même pas pensé.
Votre expérience peut faire la différence !
Quels que soient les défis que vous avez rencontrés en cours de route, ensemble, nous pouvons transformer vos idées en actions et y remédier.
En partageant vos expériences et vos commentaires, vous :
Dans cette section, nous mettons en évidence les différentes façons de vous connecter, de vous engager, d’agir et de vraiment faire partie du changement.
Nous pensons que les patients et les aidants sont experts de leur propre parcours.
Que vous partagiez vos commentaires une fois, occasionnellement ou régulièrement, vos expériences contribuent à créer une prise de conscience, des ressources éducatives et à façonner les politiques de soins pour les patients et les aidants du monde entier.
En participant, vous rejoignez une communauté internationale qui collabore pour améliorer la vie de toutes les personnes atteintes de maladies des voies respiratoires ou qui s’occupent d’une personne atteinte de ces maladies.
Chaque idée, histoire ou suggestion compte.
Il existe de nombreuses façons de faire entendre votre voix et d’aider. Vous pouvez :
Engagement de temps moyen à élevé
4 à 6 réunions en ligne d’une heure par an
Faites partie d’un groupe de patients et d’aidants qui partagent régulièrement leurs expériences et leurs idées avec EUFOREA. Ensemble, nous échangeons nos expériences de vie avec les maladies des voies respiratoires. EUFOREA utilise ces informations pour créer des initiatives, telles que des campagnes de sensibilisation et des ressources éducatives, qui reflètent les besoins réels des patients et des aidants. Cela influence à son tour l’avenir des soins respiratoires.
La participation est flexible, et l’inscription ne vous oblige pas à assister à toutes les réunions.
Faible engagement de temps
Environ 5 à 15 minutes par enquête
Les enquêtes (courtes listes de questions) sont un moyen simple de partager vos points de vue, vos besoins et vos expériences liés à un sujet de santé spécifique. Il suffit de quelques minutes pour en remplir une et cela peut nous aider à identifier ce que les patients et les aidants trouvent le plus important.
Les enquêtes d’EUFOREA ne demandent pas votre nom ou vos coordonnées, de sorte que vos réponses restent anonymes (ce qui signifie que nous ne pouvons pas les relier à vous).
Selon le sujet de l’enquête, nous pouvons vous demander des informations sur votre état de santé, votre âge, votre pays, votre sexe à la naissance ou d’autres informations générales (données démographiques) pour nous aider à comprendre les différentes expériences et besoins des groupes de patients.
Nous traitons toutes les réponses de manière confidentielle et ne les utilisons que pour les initiatives d’EUFOREA.
Vous pouvez :
L’enregistrement de votre intérêt ne signifie pas que vous êtes obligé de participer. Cela signifie que nous vous informerons lorsqu’une nouvelle enquête sera disponible. Vous décidez à ce moment-là si vous souhaitez contribuer.
Engagement de temps moyen
1 jour (17 avril 2026)
Rejoignez-nous à Bruxelles pour un cours unique d’une journée destiné aux patients et aux aidants et devenez un Patient Expert in Airways and Respiratory Leadership (PEARL).
Nous avons conçu ce cours pour :
La participation est gratuite
Vous pouvez y assister en personne ou virtuellement.
Si vous êtes un patient ne vivant pas en Belgique, vous pouvez demander l’une des 25 bourses d’hébergement et de voyage si vous participez à Bruxelles.
Il n’y a aucune attente de fournir des commentaires.
Engagement de temps faible à élevé
L’engagement de temps varie selon l’activité. Vous pouvez choisir votre niveau d’implication. Nous vous expliquerons toujours l’engagement de temps prévu à l’avance.
De temps en temps, EUFOREA invite les patients et les aidants à participer à des projets spécifiques tels que des groupes de discussion, le partage d’histoires de patients ou d’aidants, ou l’examen d’informations destinées aux patients ou aux aidants.
Ces opportunités peuvent varier en temps et en format : certaines peuvent ne nécessiter qu’une seule réunion (en ligne), tandis que d’autres peuvent impliquer plusieurs sessions, une préparation occasionnelle ou aucune réunion du tout.
Dans un tel projet, vous pourriez :
Chaque contribution aide EUFOREA à rendre les ressources, l’éducation et le plaidoyer plus significatifs et pertinents pour les personnes atteintes de maladies des voies respiratoires.
L’enregistrement de votre intérêt ne signifie pas que vous êtes obligé de participer. Cela signifie que nous vous informerons lorsqu’une opportunité se présentera. Vous décidez à ce moment-là si vous souhaitez contribuer.
EUFOREA soutient également des activités qui rassemblent les gens pour sensibiliser aux maladies des voies respiratoires et inspirer les autres à agir.
Un excellent exemple est les 20 km de Bruxelles, où patients, aidants, professionnels de la santé et sympathisants peuvent rejoindre l’équipe EUFOREA pour mettre en lumière l’asthme et d’autres maladies des voies respiratoires.
Vous pouvez faire partie de la délégation EUFOREA le 30 mai 2027 !
Que vous souhaitiez courir ou marcher, tout le monde est le bienvenu pour se joindre à nous et avoir un impact.
Les inscriptions à EUFOREA ouvriront en février 2027 !
Chaque histoire, suggestion et commentaire aide EUFOREA à améliorer les soins pour les personnes atteintes de maladies des voies respiratoires — montrant que votre voix compte vraiment.
Toutes les informations personnelles partagées via les activités d’EUFOREA sont traitées de manière confidentielle et gérées conformément aux normes de protection des données de l’UE.
Souhaitez-vous contribuer à façonner l’avenir des soins respiratoires ?
Remplissez ce court formulaire pour nous faire savoir comment vous souhaitez vous impliquer.
Nous vous contacterons lorsque des opportunités pertinentes se présenteront.
Vos réponses nous aideront à savoir si une plus grande sensibilisation et éducation sur la communication des objectifs de traitement sont nécessaires pour les professionnels de la santé et les patients.
Nous avons conçu ce cours pour doter les personnes atteintes de maladies des voies respiratoires ou s’occupant d’une personne atteinte de ces maladies de connaissances pratiques et concrètes sur les thérapies. Vous découvrirez les dernières tendances et comment prendre le contrôle de votre parcours de santé. Rejoignez-nous pour ce cours intéressant et gratuit, en ligne ou en personne.
Redessinez votre parcours patient CRSwNP.
Rejoignez l’équipe EUFOREA dans cette activité de collecte de fonds.
Veuillez contacter :
Xander Bertels
Responsable du plaidoyer
