Síndrome de pólipos nasales: un término centrado en el paciente para la RSCcPN por EUFOREA
Durante el primer Día Mundial de Concienciación sobre la Rinosinusitis Crónica con Pólipos Nasales de EUFOREA, celebrado el 20 de abril de 2022 en el Parlamento Europeo en Bruselas (Figura 1A o primera figura inferior), un moderador y un panel compuesto por expertos mundiales en RSCcPN y representantes de pacientes del consejo asesor de pacientes (PAB) de EUFOREA participaron en un debate informal sobre la carga de la RSCcPN (Figura 1B o primera figura inferior) y sobre la naturaleza de los complejos nombres «RSCcPN» o «rinosinusitis crónica con pólipos nasales» para los pacientes, los responsables de las políticas sanitarias y los médicos. Los debates entre los miembros del consejo asesor de pacientes de EUFOREA revelaron los retos a los que se enfrentan los pacientes con RSCcPN, no solo al entablar conversaciones con familiares, amigos y compañeros sobre la carga de su enfermedad y sus comorbilidades asociadas, sino también al buscar información fiable sobre su patología en internet para desempeñar un papel activo y empoderado al discutir las opciones de tratamiento con su equipo sanitario. La denominación difícil e incoherente utilizada para la RSCcPN, tanto por los pacientes como por los profesionales sanitarios, no solo exacerba la percepción de los pacientes sobre la falta de recursos acerca de su enfermedad, sino que también dificulta su participación en la toma de decisiones compartida con su equipo médico.
Coautores: Thijs Teeling, Chabha Djouder, Henk Laurens, Jeff Preyra, Catherine Shire, Elizabeth Van Staeyen, Diego M. Conti, Glenis Scadding y Peter Hellings
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