En EUFOREA, sabemos que vivir con una enfermedad de las vías respiratorias va mucho más allá de controlar los síntomas. Es afrontar retos diarios que solo alguien con experiencia de primera mano puede comprender de verdad.
Por eso, el Consejo Asesor de Pacientes de EUFOREA reúne a pacientes, cuidadores y defensores de los pacientes de todo el mundo. Juntos, trabajamos para crear un futuro de la atención respiratoria que refleje de verdad las necesidades y prioridades de los pacientes.
Desde dar forma a la investigación y la educación hasta mejorar el recorrido del paciente. Es más que una simple red de personas que comprenden de verdad el recorrido del paciente. Es convertir experiencias compartidas en un impacto real, práctico y significativo que beneficia tanto a los pacientes respiratorios como a las comunidades sanitarias.
Uno de los resultados clave de esta colaboración es el Portal del Paciente de EUFOREA en este sitio web. Desarrollado en estrecha colaboración con nuestro Consejo Asesor de Pacientes y diseñado para apoyar y empoderar mejor a las personas que viven con enfermedades de las vías respiratorias.
El Consejo Asesor de Pacientes de EUFOREA es un grupo de pacientes respiratorios y cuidadores que comparten conocimientos y experiencias de primera mano para orientar las iniciativas de concienciación, educación y políticas de EUFOREA. Esta colaboración nos permite saber qué iniciativas son necesarias y garantiza que nuestro trabajo refleje las necesidades y prioridades reales de la comunidad de pacientes.
Desde su lanzamiento en 2017, el Consejo Asesor de Pacientes ha contribuido a:
El Consejo Asesor se reúne de 4 a 6 veces al año mediante reuniones en línea, reuniendo a una red diversa y global de pacientes y cuidadores. Cada reunión se centra en temas clave, desde mejorar la atención al paciente hasta identificar lagunas educativas y dar forma a las iniciativas de EUFOREA.
Entre reuniones, los miembros del Consejo Asesor reciben actualizaciones periódicas por correo electrónico de EUFOREA, como invitaciones a reuniones, órdenes del día, posible preparación opcional o solicitudes de seguimiento.
¿Es usted paciente o cuidador de alguien con asma, EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica), fiebre del heno (rinitis alérgica) o síndrome de pólipos nasales (síndrome respiratorio crónico con pólipos nasales, CRSwNP) y quiere marcar la diferencia? Entonces, ¡nos encantaría saber de usted!
Registrar su interés no significa que esté obligado a participar. Sí significa que le proporcionaremos más información sobre el Consejo Asesor de Pacientes de EUFOREA para que pueda decidir si desea asistir a las reuniones.
Quienes deseen implicarse más o, posiblemente, menos pueden ofrecerse voluntarios para participar en otras actividades, como encuestas, grupos focales o proyectos colaborativos. La participación en estas iniciativas es totalmente voluntaria, lo que permite a los miembros contribuir de la manera que mejor se adapte a su disponibilidad, capacidad e intereses.
