Neuspoliepsyndroom: een patiëntgerichte term voor CRSwNP door EUFOREA
Tijdens de eerste jaarlijkse Global Chronic Rhinosinusitis with Nasal Polyps Awareness Day van EUFOREA op 20 april 2022 in het Europees Parlement in Brussel (Figuur 1A of de eerste figuur hieronder) namen een moderator en een panel bestaande uit wereldwijde experts in CRSwNP en patiëntvertegenwoordigers van de patiëntenadviesraad (PAB) van EUFOREA deel aan een informeel debat over de last van CRSwNP (Figuur 1B of de eerste figuur hieronder) en over de aard van de complexe namen ‘CRSwNP’ of ‘Chronische Rhinosinusitis met Neuspoliepen’ voor patiënten, beleidsmakers in de gezondheidszorg en artsen. Discussies tussen leden van de patiëntenadviesraad van EUFOREA brachten de uitdagingen aan het licht waar patiënten met CRSwNP mee te maken krijgen; niet alleen wanneer zij gesprekken voeren met familie, vrienden en gelijken over de last van hun ziekte en de bijbehorende comorbiditeiten, maar ook wanneer zij online op zoek gaan naar betrouwbare informatie over hun aandoening om een actieve en mondige rol te spelen bij het bespreken van behandelopties met hun behandelteam. De moeilijke en inconsistente naamgeving die zowel door patiënten als zorgverleners voor CRSwNP wordt gebruikt, verergert niet alleen de door patiënten gerapporteerde perceptie van een gebrek aan middelen over hun ziekte, maar belemmert ook de betrokkenheid van patiënten bij gezamenlijke besluitvorming met hun behandelteam.
Co-auteurs: Thijs Teeling, Chabha Djouder, Henk Laurens, Jeff Preyra, Catherine Shire, Elizabeth Van Staeyen, Diego M. Conti, Glenis Scadding en Peter Hellings
,
