Syndrome des polypes nasaux : un terme centré sur le patient pour la PCRsPN par EUFOREA
Lors de la première Journée mondiale de sensibilisation à la polypose rhinosinusienne chronique avec polypes nasaux d’EUFOREA, le 20 avril 2022, au Parlement européen à Bruxelles (Figure 1A ou première figure ci-dessous), un modérateur et un panel composé d’experts mondiaux en PCRsPN et de représentants de patients du conseil consultatif des patients (PAB) d’EUFOREA ont participé à un débat informel sur le fardeau de la PCRsPN (Figure 1B ou première figure ci-dessous) et sur la nature des noms complexes « PCRsPN » ou « Polypose rhinosinusienne chronique avec polypes nasaux » pour les patients, les décideurs politiques en matière de santé et les médecins. Les discussions entre les membres du conseil consultatif des patients d’EUFOREA ont révélé les défis auxquels sont confrontés les patients atteints de PCRsPN, non seulement lorsqu’ils abordent les conversations avec leur famille, leurs amis et leurs pairs au sujet du fardeau de leur maladie et de ses comorbidités associées, mais aussi lorsqu’ils recherchent des informations fiables sur leur maladie en ligne afin de jouer un rôle actif et responsabilisé lorsqu’ils discutent des options de traitement avec leur équipe soignante. La dénomination difficile et incohérente utilisée pour la PCRsPN par les patients et les professionnels de santé exacerbe non seulement la perception rapportée par les patients d’un manque de ressources concernant leur maladie, mais entrave également la participation des patients à la prise de décision partagée avec leur équipe soignante.
Co-auteurs : Thijs Teeling, Chabha Djouder, Henk Laurens, Jeff Preyra, Catherine Shire, Elizabeth Van Staeyen, Diego M. Conti, Glenis Scadding et Peter Hellings
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