Bij EUFOREA weten we dat leven met een aandoening aan de luchtwegen veel verder gaat dan het beheersen van symptomen. Het is het navigeren door dagelijkse uitdagingen die alleen iemand met praktijkervaring echt kan begrijpen.
Daarom brengt de EUFOREA Patient Advisory Board patiënten, verzorgers en patiëntenvertegenwoordigers van over de hele wereld samen. Samen werken we aan een toekomst voor de ademhalingszorg die de behoeften en prioriteiten van patiënten echt weerspiegelt.
Van het vormgeven van onderzoek en onderwijs tot het verbeteren van het patiënttraject. Het is meer dan alleen een netwerk van mensen die het patiënttraject echt begrijpen. Het is het omzetten van gedeelde ervaringen in een reële, praktische en betekenisvolle impact waar zowel de ademhalingspatiënt als de gezondheidszorgsector baat bij hebben.
Een van de belangrijkste resultaten van dit partnerschap het EUFOREA Patiëntenportaal op deze website is. Dit portaal is ontwikkeld in nauwe samenwerking met onze Patient Advisory Board en is ontworpen om mensen die leven met luchtwegaandoeningen beter te ondersteunen en te versterken.
De EUFOREA Patient Advisory Board is een groep van ademhalingspatiënten en verzorgers die praktijkkennis en ervaringen delen om de bewustwordings-, onderwijs- en beleidsinitiatieven van EUFOREA te sturen. Deze samenwerking laat ons weten welke initiatieven nodig zijn en zorgt ervoor dat ons werk de werkelijke behoeften en prioriteiten van de patiëntengemeenschap weerspiegelt.
Sinds de lancering in 2017 heeft de Patient Advisory Board geholpen om:
De adviesraad komt 4 tot 6 keer per jaar samen via online bijeenkomsten, waarbij een divers en wereldwijd netwerk van patiënten en verzorgers wordt samengebracht. Elke bijeenkomst richt zich op kernthema's, van het verbeteren van de patiëntenzorg tot het identificeren van hiaten in het onderwijs en het vormgeven van EUFOREA-initiatieven.
Tussen de bijeenkomsten door ontvangen de leden van de adviesraad regelmatig e-mailupdates van EUFOREA, zoals uitnodigingen voor bijeenkomsten, agenda's, mogelijke optionele voorbereidingen of verzoeken om follow-up.
Bent u een patiënt of verzorger van iemand met astma, COPD (chronische obstructieve longziekte), hooikoorts (allergische rinitis) of neuspoliepsyndroom (chronische rinosinusitis met neuspoliepen, CRSwNP), en wilt u een verschil maken? Dan horen we graag van u!
Het registreren van uw interesse betekent niet dat u verplicht bent om deel te nemen. Het betekent wel dat wij u meer informatie zullen verstrekken over de EUFOREA Patient Advisory Board, zodat u kunt beslissen of u de bijeenkomsten wilt bijwonen.
Degenen die meer of juist minder betrokken willen zijn, kunnen zich vrijwillig aanmelden voor andere activiteiten zoals enquêtes, focusgroepen of samenwerkingsprojecten. Deelname aan deze initiatieven is volledig vrijwillig, waardoor leden kunnen bijdragen op de manier die het beste past bij hun beschikbaarheid, capaciteit en interesses.
