#LetsTalkCRS
EUFOREA kondigt met genoegen de 4e editie van de Wereldwijde CRSwNP (Neuspoliepsyndroom) Bewustwordingsdag aan, die zal plaatsvinden op donderdag 24 april 2025 in Brussel, België, met als thema ‘New Ambitions of Care’. De focus ligt dit jaar op het creëren van essentiële gesprekken tussen patiënten, zorgverleners en beleidsmakers om aan te dringen op ambitieuzere zorgtrajecten en patiënten hoop te bieden op remissie. De editie van dit jaar wordt ondersteund door 20 academische en non-profit partners, die hun krachten bundelen om deze onderbelichte aandoening onder de aandacht te brengen.
Tijdens de 4e editie van deze bewustwordingsdag is een nieuw position paper over 'Global CRSwNP Policy' gelanceerd. Lees het hier!
Tijdens deze Bewustwordingsdag presenteert EUFOREA 2 panels:
Ontdek op elke afbeelding wat echte patiënten met CRSwNP te zeggen hebben over hoe de ziekte hun kwaliteit van leven beïnvloedt. Klik op de onderstaande knop om deze getuigenissen van patiënten te downloaden in PDF- en PNG-formaat voor sociale media.
“Het feit dat ik geen reuk- en smaakzin meer heb, leidt tot minder plezier bij sociale gelegenheden. Dit kost veel energie.”
“Werken lukt nog net. Maar daarna heb ik geen energie meer over voor sociale activiteiten.”
“Mensen komen niet naast me zitten in de bus. Ze denken dat ik COVID-19 heb.”
“Ik moet voortdurend mijn neus snuiten. Hierdoor dachten klanten op het werk dat ik Covid-19 had. Dat was erg confronterend.”
“Ik mis veel indrukken van de omgeving door een verminderd gehoor en het ontbreken van reukzin. Uit eten gaan is niet leuk meer.”
“Ik ben al lang op zoek, maar tot nu toe heeft geen enkele behandeling gewerkt.”
“Het feit dat ik naar Londen moet reizen voor gespecialiseerde zorg is een negatief aspect van mijn behandeling.”
“Het twee keer per dag spoelen van de neus kost veel tijd en motivatie.”
“Huisartsen weten niet genoeg over de ziekte, waardoor mensen jarenlang onnodig lijden.”
“Educatie lijkt de beste weg. Mensen kunnen niet behandelen wat ze niet begrijpen.”
“Het is prettig als alle onderzoeken op één ochtend plaatsvinden en alles achter elkaar gebeurt, met de resultaten van het consult in de middag. Zo zou het altijd moeten zijn.”
