Día Mundial de Concienciación sobre la CRSwNP 2025

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Jueves, 24 de abril de 2025

#LetsTalkCRS

EUFOREA se complace en anunciar la 4.ª edición del Día Mundial de Concienciación sobre la CRSwNP (síndrome de pólipos nasales), que se celebrará el jueves, 24 de abril de 2025, en Bruselas (Bélgica), con el lema «Nuevas ambiciones de atención». El foco de este año se centra en generar conversaciones esenciales entre pacientes, profesionales sanitarios y responsables políticos para impulsar itinerarios asistenciales más ambiciosos y ofrecer esperanza a los pacientes para lograr la remisión. La edición de este año cuenta con el apoyo de 20 socios académicos y sin ánimo de lucro, que unen fuerzas para visibilizar esta afección infrarrepresentada.

Durante la 4.ª edición de este día de concienciación se ha lanzado un nuevo documento de posicionamiento sobre la «Política global de CRSwNP». ¡Léalo aquí!

En este Día de Concienciación, EUFOREA presenta 2 paneles:

  • Panel de pacientes para reunir a personas que viven con el síndrome de pólipos nasales y hablar sobre las necesidades más urgentes que no se están cubriendo en su atención. El panel trabajará para identificar las prioridades más importantes que los profesionales sanitarios y los responsables políticos deben abordar.
  • Panel de expertos para aportar la perspectiva de expertos líderes mundiales en ORL (oído, nariz y garganta) y neumología, la perspectiva de residentes en formación al inicio de su carrera y la perspectiva de política sanitaria del Instituto Nacional de Salud Pública de Bélgica (Sciensano). El panel debatirá cómo convertir las «Nuevas ambiciones de atención» en planes prácticos para ayudar a los pacientes y allanar el camino hacia la remisión.

Descargar los materiales de la campaña

Declaraciones de pacientes

Descubra lo que pacientes reales con CRSwNP tienen que decir sobre cómo la enfermedad afecta a su calidad de vida en cada imagen. Haga clic en el botón de abajo para descargar estos testimonios de pacientes en PDF y PNG para redes sociales.

«El hecho de no tener olfato ni gusto hace que disfrute menos en las ocasiones sociales. Esto consume mucha energía».

«Trabajar es más o menos posible. Pero después no me queda energía para hacer cosas sociales».

«La gente no se sienta a mi lado en el autobús. Piensan que tengo COVID-19».

«Tengo que sonarme la nariz todo el tiempo. Esto hizo que los clientes en el trabajo pensaran que tenía COVID-19. Fue muy duro».

«Me pierdo muchas sensaciones del entorno por la disminución de la audición y la ausencia de olfato. Salir a comer ya no es divertido».

«He estado buscando durante mucho tiempo, pero hasta ahora ningún tratamiento ha funcionado».

«Tener que viajar a Londres para recibir atención especializada es un aspecto negativo de mi tratamiento».

«Lavarse la nariz dos veces al día requiere mucho tiempo y motivación».

«Los médicos de cabecera no saben lo suficiente sobre la enfermedad y, por ello, la gente sufre innecesariamente durante años».

«La educación parece la mejor vía. La gente no puede tratar lo que no entiende».

«Está bien cuando todas las pruebas se realizan en una mañana y se hace todo seguido, con los resultados de la consulta por la tarde. Debería ser siempre así».

Colaboradores sin ánimo de lucro

Socios corporativos

Encuentre a continuación los eventos anteriores del Día de Sensibilización sobre la RSCcPN

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