#LetsTalkCRS
EUFOREA a le plaisir d’annoncer la 4e édition de la Journée mondiale de sensibilisation à la CRSwNP (syndrome des polypes nasaux), qui se tiendra le jeudi 24 avril 2025 à Bruxelles, en Belgique, sur le thème « Nouvelles ambitions de prise en charge ». Cette année, l’accent est mis sur la création de conversations essentielles entre les patients, les professionnels de santé et les décideurs politiques afin de promouvoir des parcours de soins plus ambitieux et d’offrir de l’espoir aux patients pour atteindre la rémission. Cette édition est soutenue par 20 partenaires académiques et à but non lucratif, qui unissent leurs forces pour mettre en lumière cette affection insuffisamment reconnue.
Un nouveau document de position sur la « Politique mondiale relative à la CRSwNP » a été lancé lors de la 4e édition de cette journée de sensibilisation. Lire ici !
Lors de cette Journée de sensibilisation, EUFOREA présente 2 panels :
Découvrez ce que de vrais patients atteints de CRSwNP disent de l’impact de la maladie sur leur qualité de vie dans chaque image. Cliquez sur le bouton ci-dessous pour télécharger ces témoignages de patients en PDF et PNG pour les réseaux sociaux.
« Le fait de ne pas avoir d’odorat ni de goût réduit le plaisir lors des occasions sociales. Cela demande beaucoup d’énergie. »
« Travailler est tout juste possible. Mais ensuite, je n’ai plus d’énergie pour faire des activités sociales. »
« Les gens ne viennent pas s’asseoir à côté de moi dans le bus. Ils pensent que j’ai la COVID-19. »
« Je dois me moucher tout le temps. Cela a fait croire à des clients au travail que j’avais la COVID-19. C’était très difficile à vivre. »
« Je manque beaucoup de perceptions de l’environnement à cause d’une baisse de l’audition et de l’absence d’odorat. Aller au restaurant n’est plus un plaisir. »
« Je cherche depuis longtemps, mais aucun traitement n’a fonctionné jusqu’à présent. »
« Devoir me rendre à Londres pour des soins spécialisés est un aspect négatif de mon traitement. »
« Se rincer le nez deux fois par jour demande beaucoup de temps et de motivation. »
« Les médecins généralistes ne connaissent pas suffisamment la maladie, et des personnes souffrent inutilement pendant des années. »
« L’éducation semble être la meilleure voie. On ne peut pas traiter ce que l’on ne comprend pas. »
« C’est appréciable lorsque tous les examens ont lieu en une matinée et que tout s’enchaîne, avec les résultats de la consultation l’après-midi. Cela devrait toujours être ainsi. »
