Bei EUFOREA wissen wir, dass das Leben mit einer Atemwegserkrankung weit über die Symptombehandlung hinausgeht. Es bedeutet, tägliche Herausforderungen zu meistern, die nur jemand mit eigener Erfahrung wirklich verstehen kann.
Deshalb bringt der EUFOREA Patientenbeirat Patienten, pflegende Angehörige und Patientenvertreter aus der ganzen Welt zusammen. Gemeinsam arbeiten wir daran, eine Zukunft der Atemwegsversorgung zu gestalten, die die Bedürfnisse und Prioritäten der Patienten wirklich widerspiegelt.
Von der Gestaltung von Forschung und Bildung bis zur Verbesserung der Patientenreise. Es ist mehr als nur ein Netzwerk von Menschen, die die Patientenreise wirklich verstehen. Es ist die Umwandlung gemeinsamer Erfahrungen in reale, praktische und bedeutungsvolle Auswirkungen, die sowohl den Atemwegspatienten als auch die Gesundheitsgemeinschaften zugutekommen.
Eines der wichtigsten Ergebnisse dieser Partnerschaft ist das EUFOREA Patientenportal auf dieser Website. Es wurde in enger Zusammenarbeit mit unserem Patientenbeirat entwickelt und soll Menschen mit Atemwegserkrankungen besser unterstützen und stärken.
Der EUFOREA Patientenbeirat ist eine Gruppe von Atemwegspatienten und pflegenden Angehörigen, die ihr Wissen und ihre Erfahrungen aus erster Hand teilen, um die Aufklärungs-, Bildungs- und Politikinitiativen von EUFOREA zu leiten. Diese Zusammenarbeit ermöglicht es uns, zu erkennen, welche Initiativen benötigt werden, und stellt sicher, dass unsere Arbeit die tatsächlichen Bedürfnisse und Prioritäten der Patientengemeinschaft widerspiegelt.
Seit seiner Gründung im Jahr 2017 hat der Patientenbeirat dazu beigetragen:
Der Beirat trifft sich 4- bis 6-mal pro Jahr in Online-Meetings und bringt ein vielfältiges und globales Netzwerk von Patienten und pflegenden Angehörigen zusammen. Jedes Meeting konzentriert sich auf Schlüsselthemen, von der Verbesserung der Patientenversorgung bis zur Identifizierung von Bildungslücken und der Gestaltung von EUFOREA-Initiativen.
Zwischen den Meetings erhalten die Mitglieder des Beirats regelmäßige E-Mail-Updates von EUFOREA, wie z. B. Einladungen zu Meetings, Tagesordnungen, mögliche optionale Vorbereitungen oder Folgeanfragen.
Sind Sie Patient oder pflegender Angehöriger einer Person mit Asthma, COPD (chronisch obstruktiver Lungenerkrankung), Heuschnupfen (allergische Rhinitis) oder Nasenpolypen-Syndrom (chronische Rhinosinusitis mit Nasenpolypen, CRSwNP) und möchten Sie etwas bewirken? Dann würden wir uns freuen, von Ihnen zu hören!
Die Registrierung Ihres Interesses bedeutet nicht, dass Sie zur Teilnahme verpflichtet sind. Es bedeutet jedoch, dass wir Ihnen weitere Informationen zum EUFOREA Patientenbeirat zukommen lassen, damit Sie entscheiden können, ob Sie an den Meetings teilnehmen möchten.
Wer sich stärker oder möglicherweise weniger engagieren möchte, kann sich freiwillig an anderen Aktivitäten wie Umfragen, Fokusgruppen oder kollaborativen Projekten beteiligen. Die Teilnahme an diesen Initiativen ist vollständig freiwillig und ermöglicht es den Mitgliedern, auf die Weise beizutragen, die am besten zu ihrer Verfügbarkeit, ihren Fähigkeiten und Interessen passt.
