Globaler CRSwNP-Awareness-Tag 2025

Pressemitteilung

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Donnerstag, 24. April 2025

#LetsTalkCRS

EUFOREA freut sich, die 4. Ausgabe des Globalen CRSwNP (Nasenpolypen-Syndrom) Awareness-Tages anzukündigen, die am Donnerstag, den 24. April 2025, in Brüssel, Belgien, unter dem Motto „New Ambitions of Care“ stattfinden wird. Der diesjährige Fokus liegt auf dem Aufbau essenzieller Dialoge zwischen Patienten, medizinischem Fachpersonal und politischen Entscheidungsträgern, um ehrgeizigere Versorgungswege voranzutreiben und Patienten Hoffnung auf eine Remission zu geben. Die diesjährige Ausgabe wird von 20 akademischen und gemeinnützigen Partnern unterstützt, die gemeinsam auf diese unterdiagnostizierte Erkrankung aufmerksam machen.

Im Rahmen der 4. Ausgabe dieses Awareness-Tages wurde ein neues Positionspapier zur „Globalen CRSwNP-Politik“ veröffentlicht. Hier lesen!

An diesem Awareness-Tag präsentiert EUFOREA zwei Panels:

Patienten-Panel, um Patienten mit Nasenpolypen-Syndrom zusammenzubringen und über die dringendsten Bedürfnisse zu sprechen, die in ihrer Versorgung noch nicht erfüllt werden. Das Panel wird daran arbeiten, die wichtigsten Prioritäten zu identifizieren, die von Gesundheitsdienstleistern und politischen Entscheidungsträgern angegangen werden müssen.
Experten-Panel, um die Perspektive weltweit führender Experten für HNO (Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde) und Pneumologie, die Sichtweise von Assistenzärzten in der Ausbildung sowie die gesundheitspolitische Perspektive des belgischen Nationalen Instituts für öffentliche Gesundheit (Sciensano) einzubringen. Das Panel wird diskutieren, wie die „New Ambitions of Care“ in praktische Pläne umgesetzt werden können, um Patienten zu helfen und den Weg zur Remission zu ebnen.

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Patientenaussagen

Erfahren Sie auf jedem Bild, was echte Patienten mit CRSwNP darüber zu sagen haben, wie die Krankheit ihre Lebensqualität beeinflusst. Klicken Sie auf die Schaltfläche unten, um diese Patientenaussagen als PDF und PNG für soziale Medien herunterzuladen.

„Die Tatsache, dass ich keinen Geruchs- und Geschmackssinn habe, führt zu weniger Freude bei sozialen Anlässen. Das kostet viel Energie.“

„Arbeiten ist gerade noch möglich. Aber danach habe ich keine Energie mehr für soziale Aktivitäten.“

„Die Leute setzen sich im Bus nicht neben mich. Sie denken, ich hätte COVID-19.“

„Ich muss mir ständig die Nase putzen. Das ließ Kunden bei der Arbeit denken, ich hätte Covid-19. Das war sehr konfrontierend.“

„Mir entgehen viele Eindrücke aus der Umgebung aufgrund des verminderten Hörvermögens und des fehlenden Geruchssinns. Auswärts essen macht keinen Spaß mehr.“

„Ich habe lange gesucht, aber bisher hat keine Behandlung gewirkt.“

„Für eine spezialisierte Versorgung nach London reisen zu müssen, ist ein negativer Aspekt meiner Behandlung.“

„Das zweimal tägliche Spülen der Nase kostet viel Zeit und Motivation.“

„Hausärzte wissen nicht genug über die Krankheit, weshalb die Menschen jahrelang unnötig leiden.“

„Aufklärung scheint der beste Weg zu sein. Man kann nichts behandeln, was man nicht versteht.“

„Es ist schön, wenn alle Untersuchungen an einem Vormittag stattfinden und alles hintereinander erledigt wird, mit den Ergebnissen der Konsultation am Nachmittag. So sollte es immer sein.“

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