En EUFOREA, reforzamos su voz a través de la defensa del paciente:
Escuchamos a pacientes y cuidadores para conocer mejor sus experiencias, retos y necesidades no cubiertas. Con esta información, podemos crear, mejorar y abogar por soluciones que realmente impacten en el futuro del cuidado respiratorio, juntos.
Usted es quien mejor conoce su trayectoria...
Creemos que los pacientes y los cuidadores son expertos en su propia trayectoria.
Es posible que se haya enfrentado a dificultades para recibir atención, encontrar información clara o sentirse plenamente escuchado. Puede que los tratamientos o los cuidados no siempre reflejen lo que más le importa, y es posible que haya experimentado retos en los que nosotros, u otras personas ajenas a la comunidad de pacientes, ni siquiera hayamos pensado.
¡Su experiencia puede marcar la diferencia!
Independientemente de los retos a los que se haya enfrentado por el camino, juntos podemos convertir sus conocimientos en acciones y abordarlos.
Al compartir sus experiencias y comentarios, usted:
En esta sección, destacamos las diversas formas en las que puede conectar, comprometerse, actuar y realmente ser parte del cambio.
Creemos que los pacientes y los cuidadores son expertos en su propia trayectoria.
Tanto si comparte sus opiniones una sola vez, de forma ocasional o con regularidad, sus experiencias ayudan a crear conciencia, recursos educativos y a dar forma a las políticas de atención para pacientes y cuidadores de todo el mundo.
Al participar, se une a una comunidad internacional que colabora para mejorar la vida de todas las personas que viven con enfermedades de las vías respiratorias o cuidan de alguien que las padece.
Cada idea, historia o sugerencia importa.
Hay muchas formas de compartir su voz y ayudar. Puede:
Compromiso de tiempo medio a alto
De 4 a 6 reuniones en línea de 1 hora al año
Forme parte de un grupo de pacientes y cuidadores que comparten regularmente sus experiencias e ideas con EUFOREA. Juntos, intercambiamos experiencias sobre la vida con enfermedades de las vías respiratorias. EUFOREA toma estos conocimientos y crea iniciativas, como campañas de concienciación y recursos educativos, que reflejan las necesidades reales de pacientes y cuidadores. A su vez, esto influye en el futuro de la atención respiratoria.
La participación es flexible y el hecho de registrarse no le obliga a asistir a todas las reuniones.
Bajo compromiso de tiempo
Aproximadamente de 5 a 15 minutos por encuesta
Las encuestas (breves listas de preguntas) son una forma sencilla de compartir sus puntos de vista, necesidades y experiencias relacionadas con un tema de salud específico. Completar una solo lleva unos minutos y puede ayudarnos a identificar qué es lo más importante para los pacientes y cuidadores.
Las encuestas de EUFOREA no solicitan su nombre ni sus datos de contacto, por lo que sus respuestas son anónimas (lo que significa que no podemos vincularlas con usted).
Dependiendo del tema de la encuesta, es posible que le preguntemos por su estado de salud, edad, país, sexo al nacer u otra información de contexto (datos demográficos) para ayudarnos a comprender las diferentes experiencias y necesidades de los distintos grupos de pacientes.
Tratamos todas las respuestas de forma confidencial y las utilizamos únicamente para las iniciativas de EUFOREA.
Usted puede:
Registrar su interés no significa que esté obligado a participar. Significa que le informaremos cuando haya una nueva encuesta disponible. Usted decidirá en ese momento si desea contribuir.
Compromiso de tiempo medio
1 día (17 de abril de 2026)
Únase a nosotros en Bruselas en un curso único de un día para pacientes y cuidadores y conviértase en un Paciente Experto en Liderazgo de Vías Respiratorias y Respiratorio (PEARL).
Hemos diseñado este curso para:
La participación es gratuita
Puede asistir en persona o virtualmente.
Si es un paciente que no vive en Bélgica, puede solicitar una de las 25 becas de alojamiento y viaje si asiste en Bruselas.
No se espera que proporcione comentarios.
Compromiso de tiempo de bajo a alto
El compromiso de tiempo varía según la actividad. Puede elegir cuánto desea involucrarse. Siempre explicaremos el compromiso de tiempo previsto de antemano
De vez en cuando, EUFOREA invita a pacientes y cuidadores a participar en proyectos específicos, como grupos focales, intercambio de historias de pacientes o cuidadores, o revisión de información dirigida a pacientes o cuidadores.
Estas oportunidades pueden variar en tiempo y formato: algunas pueden requerir solo una reunión (en línea), mientras que otras pueden implicar varias sesiones, preparación ocasional o ninguna reunión en absoluto.
En un proyecto de este tipo, usted podría:
Cada contribución ayuda a EUFOREA a hacer que los recursos, la educación y la defensa sean más significativos y relevantes para quienes viven con enfermedades de las vías respiratorias.
Registrar su interés no significa que esté obligado a participar. Significa que le informaremos cuando surja una oportunidad. Usted decidirá en ese momento si desea contribuir.
EUFOREA también apoya actividades que reúnen a las personas para concienciar sobre las enfermedades de las vías respiratorias e inspirar a otros a actuar.
Un gran ejemplo es la carrera de 20 km de Bruselas, donde pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y simpatizantes pueden unirse al equipo de EUFOREA para dar visibilidad al asma y otras enfermedades de las vías respiratorias.
¡Puede formar parte de la delegación de EUFOREA el 30 de mayo de 2027!
Tanto si quiere correr como caminar, todo el mundo es bienvenido a unirse y causar un impacto.
¡La inscripción con EUFOREA se abre en febrero de 2027!
Cada historia, sugerencia y comentario ayuda a EUFOREA a mejorar la atención a las personas que viven con enfermedades de las vías respiratorias, demostrando que su voz realmente importa.
Toda la información personal compartida a través de las actividades de EUFOREA se trata de forma confidencial y se gestiona de acuerdo con las normas de protección de datos de la UE.
¿Le gustaría ayudar a dar forma al futuro de la atención respiratoria?
Complete este breve formulario para indicarnos cómo le gustaría participar.
Nos pondremos en contacto con usted cuando surjan oportunidades relevantes.
Sus respuestas nos ayudarán a saber si es necesaria una mayor concienciación y educación sobre la comunicación de los objetivos del tratamiento tanto para los profesionales sanitarios como para los pacientes.
Nosotros hemos diseñado este curso para dotar a las personas que viven con enfermedades de las vías respiratorias o que cuidan de alguien que las padece de conocimientos prácticos sobre las terapias. Aprenderá sobre las últimas tendencias y cómo tomar el control de su trayectoria de salud. Únase a nosotros en este interesante curso gratuito, en línea o en persona.
Rediseñe su trayectoria como paciente con RSCcPN.
Únase al equipo de EUFOREA en esta actividad de recaudación de fondos.
Póngase en contacto con:
Xander Bertels
Responsable de Defensa
