Chez EUFOREA, nous savons que vivre avec une maladie des voies respiratoires va bien au-delà de la gestion des symptômes. C'est faire face à des défis quotidiens que seule une personne ayant une expérience directe peut vraiment comprendre.
C’est pourquoi le Conseil consultatif des patients d’EUFOREA réunit des patients, des aidants et des défenseurs des patients du monde entier. Ensemble, nous œuvrons pour créer un avenir en matière de soins respiratoires qui reflète véritablement les besoins et les priorités des patients.
De l’élaboration de la recherche et de l’éducation à l’amélioration du parcours patient. C’est plus qu’un simple réseau de personnes qui comprennent vraiment le parcours patient. Il s’agit de transformer les expériences partagées en un impact réel, pratique et significatif qui profite à la fois aux patients atteints de maladies respiratoires et aux communautés de soins de santé.
L’un des résultats clés de ce partenariat est le Portail des patients d’EUFOREA sur ce site web. Développé en étroite collaboration avec notre Conseil consultatif des patients et conçu pour mieux soutenir et autonomiser les personnes vivant avec des maladies des voies respiratoires.
Le Conseil consultatif des patients d’EUFOREA est un groupe de patients et d’aidants respiratoires qui partagent leurs connaissances et expériences directes pour guider les initiatives d’EUFOREA en matière de sensibilisation, d’éducation et de politique. Cette collaboration nous permet de savoir quelles initiatives sont nécessaires et garantit que notre travail reflète les besoins et les priorités réels de la communauté des patients.
Depuis son lancement en 2017, le Conseil consultatif des patients a contribué à :
Le Conseil consultatif se réunit 4 à 6 fois par an via des réunions en ligne, rassemblant un réseau diversifié et mondial de patients et d’aidants. Chaque réunion se concentre sur des thèmes clés, allant de l’amélioration des soins aux patients à l’identification des lacunes éducatives et à l’élaboration des initiatives d’EUFOREA.
Entre les réunions, les membres du Conseil consultatif reçoivent des mises à jour régulières par e-mail d’EUFOREA, telles que des invitations aux réunions, des ordres du jour, d’éventuelles préparations facultatives ou des demandes de suivi.
Êtes-vous un patient ou un aidant pour une personne atteinte d’asthme, de BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive), de rhume des foins (rhinite allergique) ou de syndrome des polypes nasaux (rhinosinusite chronique avec polypes nasaux, CRSwNP), et souhaitez-vous faire la différence ? Alors nous serions ravis de vous entendre !
L’enregistrement de votre intérêt ne signifie pas que vous êtes obligé de participer. Cela signifie que nous vous fournirons plus d’informations sur le Conseil consultatif des patients d’EUFOREA afin que vous puissiez décider d’assister aux réunions.
Ceux qui souhaitent s’impliquer davantage ou, au contraire, moins, peuvent se porter volontaires pour participer à d’autres activités telles que des enquêtes, des groupes de discussion ou des projets collaboratifs. La participation à ces initiatives est entièrement volontaire, permettant aux membres de contribuer de la manière qui correspond le mieux à leur disponibilité, leurs capacités et leurs intérêts.
